Cuidar, informar e acolher: esses três verbos são as principais missões do Programa Urgo Cuidando das Borboletas, voltado para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), seus familiares, e também para profissionais de saúde que buscam conhecer as particularidades deste diagnóstico. Referência no assunto, o trabalho dedicado às pessoas com EB começou em 2017 e, desde então, a Urgo Medical proporciona informações de qualidade sobre o tema, bem como curativos em alta tecnologia de c

Quem convive com a Epidermólise Bolhosa (EB) sabe que se trata de uma doença rara, não contagiosa e genética. Mas você sabe a diferença entre doença genética e hereditária? É mais simples do que parece: uma doença genética depende de uma mutação, distúrbio, dano ou erro no material genético, no DNA. Isso pode ser causado pelos mais diversos motivos, até mesmo por infecções e radiação, por exemplo. Ou seja: de alguma forma, por alguma razão, uma parte do material genético (DNA

Quando se fala sobre a pele de pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), normalmente a pele do corpo, e os cuidados exigidos no tratamento das lesões, são mais lembrados do que a pele do rosto, não é verdade? Por essa razão, a embaixadora oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, Monique Cristina @moniquecristinaoficial, trouxe à tona uma etapa importante de sua rotina pessoal: os cuidados com a pele do rosto durante o dia e à noite. No skin care matinal, a Monique lava o

Você já ouviu falar da Caderneta do Raro? O programa #urgocuidandodasborboletas vai te explicar do que se trata essa iniciativa! Recentemente, o Governo Federal lançou a Caderneta do Raro, voltado às pessoas com doenças raras, categoria em que se enquadra a Epidermólise Bolhosa (EB). De acordo com o Ministério da Saúde, essas pessoas – e seus respectivos familiares – terão as informações neste documento único, que deve conter dados sobre o primeiro atendimento, diagnóstico, e

Para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), o tratamento das lesões e o processo de cicatrização são pontos essenciais para a qualidade de vida e independência. Manter uma rotina de cuidados com a pele – com o auxílio dos curativos adequados – permite que as borboletas participem das mais diversas atividades, como qualquer outra pessoa. Um bom exemplo disso é a embaixadora oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, Monique Cristina @moniquecristinaoficial que, por exempl

Para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), uma rede de profissionais de saúde é necessária, a fim de dar suporte e também garantir o conforto e a autonomia às borboletas. Esse é o assunto que a Alis vai explicar hoje: como o trabalho de equipe faz com que a EB não se torne um empecilho na vida de quem convive com o diagnóstico? Bem, os profissionais acompanham as borboletas desde muito pequenas e são essenciais para um bom desenvolvimento dessas pessoas, em vários âmbitos, p

Um chacoalhar constante das pernas… Pensamentos acelerados, inquietação e dificuldade em se concentrar: tudo isso pode demonstrar que a ansiedade está presente. No entanto, para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), alguns agravantes também são percebidos, como coceira, surgimento de novas lesões e dificuldade de cicatrização. O estado emocional afeta as condições da pele das borboletas, causando aumento de bolhas em locais já cicatrizados ou até mesmo onde nunca houve lesõe

Os curativos agem mais do que uma proteção às lesões de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB), na verdade, eles são fundamentais para garantir o processo de cicatrização da pele dentro de condições propícias para a regeneração. É esse o assunto que a Alis, mascote oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, irá comentar hoje. Para as pessoas com EB, fazer curativos já é parte da rotina, afinal, é muito importante garantir a cobertura adequada das lesões, mantendo a higiene e

O curativo é um cuidado rotineiro e essencial para o conforto e proteção das lesões na pele de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB). Porém,...

Para quem tem Epidermólise Bolhosa (EB), muitas vezes a vida pode parecer solitária e a sensação de que todos são diferentes costuma...

A autonomia anda de mãos dadas com a responsabilidade. E as borboletas não são a exceção. Os cuidados com a pele precisam estar inseridos...

Bem eu voo só, mas com alguém eu voo melhor! Ter com quem contar é muito bom, não é mesmo? Uma rede de apoio é capaz de fazer a diferença...

A Alis, mascote oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, aborda hoje um assunto importante, em especial, para os pais de uma...

Para quem convive com a Epidermólise Bolhosa (EB), a troca de curativos é uma etapa importante do cotidiano. Mas você sabe como age uma...

A Adrielly @adriellyheloisalima, influencer oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, traz uma dica muito importante para pessoas...

Ei, borboleta, você já parou para pensar como você quer estar daqui uns anos? É sobre isso que a Alis, mascote oficial do programa...

O inverno é a época em que todo mundo quer se sentir mais elegante e aquecido, até porque a estação exige alguns cuidados a mais na...

A Alis, mascote oficial do programa #urgocuidandodasborboletas aborda um tema muito importante hoje para pessoas que convivem com a...

“Não queria mais ser reconhecida só como a menina com doença rara.” A Monique, embaixadora oficial do programa...

O programa #urgocuidandodasborboletas sempre enfatiza a importância de enxergar a equipe multidisciplinar de saúde como uma aliada nos...