Pessoas com EB Tem Direito à Caderneta do Raro

Você já ouviu falar da Caderneta do Raro? O programa #urgocuidandodasborboletas vai te explicar do que se trata essa iniciativa!

Recentemente, o Governo Federal lançou a Caderneta do Raro, voltado às pessoas com doenças raras, categoria em que se enquadra a Epidermólise Bolhosa (EB). De acordo com o Ministério da Saúde, essas pessoas – e seus respectivos familiares – terão as informações neste documento único, que deve conter dados sobre o primeiro atendimento, diagnóstico, e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira.

A Caderneta do Raro deve acompanhar a pessoa que convive com uma doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creches, escolas, associações, ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Quem fornece o documento é o Sistema Único de Saúde (SUS).

Responsáveis também por registrar as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.

A caderneta traz ainda informações sobre os direitos e deveres de pessoas que convivem com doenças raras e também dos pais ou tutores, a respeito de alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos do desenvolvimento, além de informar sobre o acesso aos equipamentos, aos programas sociais, às diretrizes e à educação.

Veja no link oficial da Caderneta do Raro, com mais informações e material para baixar em PDF.