Para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), o tratamento das lesões e o processo de cicatrização são pontos essenciais para a qualidade de vida e independência. Manter uma rotina de cuidados com a pele – com o auxílio dos curativos adequados – permite que as borboletas participem das mais diversas atividades, como qualquer outra pessoa. Um bom exemplo disso é a embaixadora oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, Monique Cristina @moniquecristinaoficial que, por exempl

Para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), uma rede de profissionais de saúde é necessária, a fim de dar suporte e também garantir o conforto e a autonomia às borboletas. Esse é o assunto que a Alis vai explicar hoje: como o trabalho de equipe faz com que a EB não se torne um empecilho na vida de quem convive com o diagnóstico? Bem, os profissionais acompanham as borboletas desde muito pequenas e são essenciais para um bom desenvolvimento dessas pessoas, em vários âmbitos, p

Você sabia que pessoas com Epidermólise Bolhosa têm direito a benefícios devido às necessidades especiais? De acordo com a Portaria n° 199/2014, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, existem diretrizes para a assistência dessas pessoas pelo SUS. Dentre as determinações está a obtenção de tratamento gratuito para EB. No entanto, o fato de um medicamento e/ou tratamento ser caro (como no caso dos curativos e insumos especiais) não

Um chacoalhar constante das pernas… Pensamentos acelerados, inquietação e dificuldade em se concentrar: tudo isso pode demonstrar que a ansiedade está presente. No entanto, para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), alguns agravantes também são percebidos, como coceira, surgimento de novas lesões e dificuldade de cicatrização. O estado emocional afeta as condições da pele das borboletas, causando aumento de bolhas em locais já cicatrizados ou até mesmo onde nunca houve lesõe

Os curativos agem mais do que uma proteção às lesões de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB), na verdade, eles são fundamentais para garantir o processo de cicatrização da pele dentro de condições propícias para a regeneração. É esse o assunto que a Alis, mascote oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, irá comentar hoje. Para as pessoas com EB, fazer curativos já é parte da rotina, afinal, é muito importante garantir a cobertura adequada das lesões, mantendo a higiene e

Que a pessoa com EB vai formar bolhas pelo corpo, isso nós já sabemos! Mas, já percebeu que muitas vezes o líquido de dentro da bolha é diferente de uma para outra? É necessário entender as diferenças para cuidar da forma correta! Precisamos furar, drenar, deixar o teto da bolha (ou retirá-lo, em alguns casos)… E nessas horas, surge sempre a dúvida: qual curativo utilizar? Quer entender melhor? Continue a leitura e descubra! BOLHA NÃO É TUDO IGUAL! O conteúdo de uma bolha pod

Calma, a Família UrgoTul Tem a Solução para Esses Casos! Infecção não precisa ser sinônimo de desespero, e sim, de ATENÇÃO e AÇÃO! Pessoas com Epidermólise Bolhosa já convivem com a fragilidade da pele e formação de lesões, mas quando uma infecta, o cuidado deve ser imediato e diferenciado. A boa notícia é que a família UrgoTul tem solução também para esses momentos: o UrgoTul Ag, um curativo desenvolvido para auxiliar no COMBATE À INFECÇÃO, promover CICATRIZAÇÃO e trazer ma

O curativo é um cuidado rotineiro e essencial para o conforto e proteção das lesões na pele de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB). Porém,...

Para quem tem Epidermólise Bolhosa (EB), muitas vezes a vida pode parecer solitária e a sensação de que todos são diferentes costuma...

A autonomia anda de mãos dadas com a responsabilidade. E as borboletas não são a exceção. Os cuidados com a pele precisam estar inseridos...

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Bem eu voo só, mas com alguém eu voo melhor! Ter com quem contar é muito bom, não é mesmo? Uma rede de apoio é capaz de fazer a diferença...

A Alis, mascote oficial do programa #urgocuidandodasborboletas, aborda hoje um assunto importante, em especial, para os pais de uma...

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Ei, borboleta, você já parou para pensar como você quer estar daqui uns anos? É sobre isso que a Alis, mascote oficial do programa...

O que isso significa para quem vive com EB? Vocês sabiam que recentemente a Organização Mundial da Saúde (OMS) colocou as doenças raras,...

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