Rede de Apoio para Borboletas

Bem eu voo só, mas com alguém eu voo melhor!

Ter com quem contar é muito bom, não é mesmo? Uma rede de apoio é capaz de fazer a diferença na vida de qualquer pessoa que enfrente algum desafio, e não seria diferente para as borboletas, pessoas desafiadas todos os dias pela Epidermólise Bolhosa e que não se deixam desanimar ou abater na busca pela autonomia!

Familiares e amigos podem fazer parte dessa rede de maneira mais próxima, mas, além deles, segundo a Debra Brasil @debrabrasileb, existem diversos locais de acolhimento às pessoas com EB, a fim de fortalecer essa corrente, tornando o mundo mais inclusivo para quem possui uma doença rara e também educando quem deseja aprender mais sobre o assunto.

Essas associações voltadas à EB são extremamente importantes, uma vez que também aproximam as borboletas dos profissionais de saúde da região que residem. O mais legal é que a grande parte dessas redes de apoio são compostas por famílias, que também trabalham e cuidam de seus filhos e parentes com EB, ou seja, é possível ser voluntário nas associações e ampliar a rede de apoio às borboletas!

O trabalho realizado é – principalmente – voltado à orientação e acolhimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa, afinal, a educação a respeito de doenças raras é o primeiro passo para a quebra de preconceitos e conquista da autonomia.

O programa #urgocuidandodasborboletas faz parte da rede de apoio às pessoas com EB, assim como a Debra Brasil. Confira a lista de associações regionais que prestam esse serviço às borboletas e veja qual delas está mais perto de você!