Você é Raro, Mas Não Está Só...

Para quem tem Epidermólise Bolhosa (EB), muitas vezes a vida pode parecer solitária e a sensação de que todos são diferentes costuma estar presente nos pensamentos das borboletas. Mas isso não é verdade. Estima-se que a incidência da EB é de cerca de 20 casos por um milhão de nascidos vivos no mundo. Já segundo o cadastro da Associação DEBRA, existem, em média, 1 mil pessoas diagnosticadas com EB no Brasil, ou seja: você é raro, mas não está só!

Esses dados servem como motivos para que essas pessoas sigam em frente e ocupem os espaços que quiserem, apesar da doença rara. Mantendo os cuidados com a pele em dia, dando a devida atenção à saúde mental, consumindo – e disseminando – informações de qualidade, voltadas para a quebra de preconceitos e mitos a respeito da Epidermólise Bolhosa, borboletas podem alcançar a própria autonomia para além das paredes de casa.

Portanto, lembre-se que você não está só, e que o programa #urgocuidandodasborboletas é pensado para que você, pessoa com EB, perceba que um diagnóstico não define toda a sua existência, que em hipótese alguma está fadada à solidão. Ser raro te dá a oportunidade de ultrapassar limites, ser extraordinário e provar para si mesmo que é capaz de ter autonomia e estabelecer relações!