Os desafios de quem tem EB

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara e genética, que afeta a pele e as membranas mucosas do corpo. Caracterizada pela fragilidade da pele, que é propensa a formar bolhas e feridas facilmente, as pessoas com EB podem sofrer de dor crônica, o que causa bastante incômodo.

Embora não haja cura para a EB, o tratamento pode ajudar a controlar os sintomas e prevenir dores, que possuem relação com a gravidade da doença.

Logo, para controlar a dor, é necessário adotar estratégias específicas para cada situação, e cuidar individualmente de cada borboleta.

Cuidar da temperatura do banho, optar por curativos que não grudam, não causam traumas na retirada e otimizam a cicatrização de lesões, como o UrgoTul, e usar roupas adequadas, leves e frescas, por exemplo, são alguns cuidados que podem ajudar a evitar a dor.

Utilizar medicamentos – sempre com prescrição médica – e evitar atividades que possam machucar também são opções que podem aliviar as dores nas lesões.

As pessoas com EB sofrem não só com a dor física, mas também com o impacto emocional da doença, portanto é importante ter empatia e ser um agente de transformação social que abraça essa causa, a fim de servir enquanto rede de apoio para essas pessoas! Conte com o programa #urgocuidandodasborboletas nesta jornada!

E você, borboleta, lembre-se: é comum sentir dor ocasionalmente, mas você não deve conviver com ela constantemente. Procure um médico e faça acompanhamento para manter seus cuidados e melhorar a qualidade de vida. Com apoio, tratamento e empatia, as pessoas com EB podem encontrar mais alívio, acolhimento e esperança para o futuro!