Doenças Raras Ganham Atenção da OMS

O que isso significa para quem vive com EB?

Vocês sabiam que recentemente a Organização Mundial da Saúde (OMS) colocou as doenças raras, dentre elas a Epidermólise Bolhosa, como uma prioridade global de saúde, com foco em inclusão e equidade? É verdade!

Essa conquista traz impactos positivos e significativos para quem vive com essas condições. E é para te explicar como essa declaração da OMS afeta a vida de quem tem EB que vamos conversar hoje! Continue a leitura para entender melhor o assunto!

A importância da decisão da OMS

Em 24 de maio de 2025, a Organização Mundial da Saúde (OMS) adotou uma resolução que reconhece a necessidade de cuidar melhor das pessoas com doenças raras. Essa decisão é um passo fundamental para garantir que ninguém seja deixado para trás, promovendo acesso a tratamentos, cuidados e oportunidades sociais de forma mais justa.

Por isso é relevante para quem tem Epidermólise Bolhosa?

Com essa nova prioridade global, há uma esperança maior de que os recursos, pesquisas e políticas públicas se direcionem para melhorar a qualidade de vida de quem vive com a EB.

Isso significa mais acesso a medicamentos, terapias inovadoras e suporte contínuo.

E Tem Mais!

A OMS estipulou 4 objetivos principais a serem conquistados!

Vamos a eles!

1.Inclusão e Equidade:

A resolução busca garantir que todas as pessoas com doenças raras, com a Epidermólise Bolhosa, possam participar plenamente da sociedade, com acesso a educação, trabalho e atividades sociais, sem discriminação ou obstáculos financeiros.

2.Cobertura Universal de Saúde:

A meta é de que todos tenham acesso aos serviços de saúde essenciais, incluindo tratamentos específicos para doenças raras.

3.Acesso ao Tratamento:

A prioridade é facilitar o acesso a medicamentos, terapias e cuidados especializados, essenciais para o bem-estar e a qualidade de vida de quem vive com Epidermólise Bolhosa.

4.Fortalecimento da Pesquisa:

A prioridade é facilitar acesso a medicamentos, terapias e cuidados especializados, essenciais para o bem-estar e a qualidade de vida de quem vive com Epidermólise Bolhosa.

Ou Seja...

A declaração da OMS é um reconhecimento do valor de cada vida afetada por doenças raras. Ela reforça o compromisso global de que ninguém deve sofrer sozinho ou sem acesso às melhores opções de cuidado. Para quem tem EB, isso representa uma esperança renovada de que o futuro traga mais apoio, tratamentos eficazes e uma sociedade mais acolhedora.

Estamos na Torcida!

Vamos juntos acreditar que, com mais atenção e ações concretas, é possível construir um mundo mais justo e solidário para todos!