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APRENDA MAIS SOBRE A EB

urgo75



O mundo das borboletas é cheio de particularidades!


A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara e por isso é cercada por muitos tabus. Trata-se de uma doença multissistêmica hereditária e sem cura até o momento. Dentro de sua complexidade, é importante ressaltar que é uma doença não contagiosa, equívoco pelo qual essas pessoas sofrem o maior preconceito.


Sua característica comum é a formação de bolhas na pele e mucosas por mínimo atrito, pressão, e/ou elevação de temperatura. Essas bolhas formam lesões, que são as principais causas de desconforto e incômodo para as pessoas com EB, além de afetarem parte da alimentação, nutrição, dentre outras. É a alteração genética que faz com que o corpo não produza proteínas responsáveis por estabilizar as camadas da pele e por isso temos a formação das bolhas.


Por esse motivo, as pessoas que vivem com EB são conhecidas como “pessoas borboletas”, pois a fragilidade da pele se assemelha à fragilidade das asas de uma borboleta.


Até o momento, falamos de quatro tipos de Epidermólise Bolhosa: EB simples (EBS), EB juncional (EBJ), EB distrófica (EBD) e EB Kindler (EBK), com mais de 30 subtipos que são determinados pelo gene alterado, proteína que será produzida de forma deficiente, e a camada da pele na qual as bolhas irão se formar. O diagnóstico laboratorial é essencial para determinar o tipo e subtipo de EB e existem dois métodos principais usados para isso: o mapeamento genético (padrão ouro) e a análise de biópsia de pele.


Outra característica é que a EB, na maioria dos casos, se manifesta imediatamente após o nascimento ou nas primeiras horas, com a aparição de bolhas e/ou feridas na pele do bebê. Em outros casos pode aparecer após semanas ou meses. É importante ressaltar que durante a gravidez, mesmo realizando um pré-natal padrão perfeito, não é possível identificar a doença.


Por poder acometer múltiplos órgãos e sistemas, é importante que a borboleta seja acompanhada por uma equipe de saúde multiprofissional.

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