Paixão por livros, poesia, escrita e colagem. Todas essas formas de comunicar fazem parte do todo que representam a Monique Cristina, embaixadora oficial do programa Urgo Cuidando das Borboletas. E essa comunicação nem sempre precisa ser sobre a Epidermólise Bolhosa, segundo ela. Na verdade, expressar-se vai além da EB: é uma forma de existir e ocupar seu lugar de direito no mundo.
“Entendi que eu só preciso existir, fazer as coisas que eu amo, e isso já é um gesto de rebeldia, mostrando que pessoas com EB, com doenças raras e diferentes da maioria do costume, existem”, diz.
Monique conta que seus gostos e aptidões surgiram sim, a partir de sua vivência com a EB, mas que a EB não necessariamente é o assunto principal de sua narrativa. Por exemplo: por ter que passar muitas horas em hospitais devido a sua condição, Monique se habituou a passar o tempo lendo. Dessa forma surgiram outros hobbies, que hoje em dia são formas importantes que a Nick utiliza para se expressar.
“E quando eu escrevo eu não quero escrever só sobre EB, apesar de fazer bastante referência sobre as borboletas. Na verdade, descobri que é muito significativo para mim, além dos significado da EB, também significa metamorfose, significa um gesto de mudança numa teoria de caos, onde uma borboleta bate as asas do Brasil e faz um tsunami no Japão e tudo isso significa muito para mim”, explica.
E dessa forma, Monique segue sendo uma importante voz que luta para que a sociedade passe a enxergar as pessoas que convivem com a Epidermólise Bolhosa como partes fundamentais na construção da cidadania anticapacitista.
E para quem deseja descobrir mais sobre a EB, principalmente a partir da narrativa de quem lida diariamente com essa doença rara, siga o perfil @urgocuidandodasborboletas no Instagram e acompanhe também o perfil da @moniquecristinaoficial/
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