Borboletas Também Têm Benefícios Voltados para Necessidades Especiais?

Você sabia que pessoas com Epidermólise Bolhosa têm direito a benefícios devido às necessidades especiais?

De acordo com a Portaria n° 199/2014, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, existem diretrizes para a assistência dessas pessoas pelo SUS. Dentre as determinações está a obtenção de tratamento gratuito para EB.

No entanto, o fato de um medicamento e/ou tratamento ser caro (como no caso dos curativos e insumos especiais) não é justificativa para a sua não concessão, pelo contrário: as pessoas com EB podem ingressar na Justiça individualmente (ou não), exigindo o fornecimento dos medicamentos, insumos e curativos especiais. Esse processo pode ser feito inclusive por intermédio da Defensoria Pública dos Estados, de acordo com informações da Debra Brasil @debrabrasileb.

Outros direitos garantidos às borboletas são: benefício previdenciário do auxílio-doença e aposentadoria, acesso à Caderneta do Raro, e isenção de alguns tributos, como o Imposto de Renda (em casos específicos), IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado.

Esses benefícios não são favores, e sim direitos amparados pela Lei e voltados às pessoas com Epidermólise Bolhosa. O programa @urgocuidandodasborboletas almeja que as pessoas com EB possam usufruir plenamente do que determina a Legislação Brasileira.